Despacho n.º 4903/2003
Despacho n.º 4903/2003 (2.ª série). – Para a doença de Gaucher, embora seja a mais frequente das doenças lisossomais, têm vindo a ser desenvolvidas, nos últimos anos, terapêuticas específicas de outras doenças genéticas do grupo das doenças lisossomais de sobrecarga, como a doença de Fabry.
Embora estas doenças sejam pouco frequentes, a complexidade do seu diagnóstico exige o recurso a técnicas laboratoriais altamente especializadas.
Por outro lado, o seu tratamento deve suceder não apenas a um correcto diagnóstico como a um estudo clínico exaustivo da responsabilidade de especialistas que uniformizem as condições da sua prescrição.
Devem, ainda, e para salvaguarda do princípio da equidade, ser uniformizadas as condições de dispensa de tais terapêuticas.
Pelo que se torna adequado reformular o âmbito de actuação da actual Comissão Coordenadora do Tratamento da Doença de Gaucher, com vista à definição e individualização dos termos de diagnóstico e estudo clínico das doenças lisossomais de sobrecarga.
Nestes termos, determino:
1 – É criada, pelo prazo de dois anos, a Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga, adiante apenas designada por Comissão, cuja constituição é a seguinte:
Dr.ª Maria Clara Pereira de Sá Miranda, do Instituto de Genética Médica Doutor Jacinto de Magalhães, que coordena.
Dr.ª Ana Maria Figueiredo Tavares Fortuna, do Centro Hospitalar de Gaia.
Dr.ª Maria de Jesus Portas Feijó, do Hospital de Egas Moniz.
2 – Compete à Comissão:
a) Confirmar o diagnóstico das doenças lisossomais de sobrecarga sempre que surja um novo caso ou seja proposto um tratamento;
b) Estabelecer os parâmetros que, segundo critérios rigorosos, permitam esperar vantagens reais com a administração do tratamento referido na alínea anterior, criando, para o efeito, um protocolo adequado;
c) Acompanhar e controlar o tratamento referido na alínea a), estabelecendo, para cada caso, a dose mínima eficaz;
d) Proceder, no âmbito das suas funções, a um levantamento do número de doentes existentes ao nível nacional, bem como do grau e do tipo de lesões neles registados.
3 – A Comissão funciona na directa dependência do director-geral da Saúde, perante o qual responde, sendo o apoio técnico e administrativo prestado pela Direcção-Geral da Saúde.
4 – De harmonia com o disposto no número anterior, o director-geral da Saúde e alto-comissário da Saúde deve apresentar-me, anualmente, um relatório sobre a actividade da Comissão, de molde a aferir-se, findo o prazo constante do n.º 1, a sua manutenção.
5 – Revogo o despacho do Secretário de Estado da Saúde, de 16 de Março de 1993, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 86, de 13 de Abril de 1993, que criou a Comissão Coordenadora do Tratamento da Doença de Gaucher.
17 de Janeiro de 2003. – O Ministro da Saúde, Luís Filipe Pereira.